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12岁女孩得罕见局灶型肾小球硬化

来源:风度派    阅读: 2.26W 次
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12岁女孩得罕见局灶型肾小球硬化

两年前,12岁女孩娇娇被查出患了罕见的局灶型肾小球硬化,离异的纪晓涛带着孩子辗转于大连、沈阳、上海等医院求医问药,如今,这对可怜的母女早已债台高筑,可孩子的病却未见明显好转。纪晓涛说,她现在一个人每天打4份工睡4个小时,筹钱给孩子治病。

12岁女孩患罕见肾病眼睛水肿

据纪晓涛介绍,娇娇12岁时,有一天眼睛突然水肿,她开始以为是孩子睡觉姿势不对导致的,所以也没太在意。可是,随后,娇娇的脚、脸、腹部等都肿了起来,纪晓涛立即带孩子去医院检查,结果初步诊断为难治性肾病综合征。由于病情比较罕见,纪晓涛又带着孩子到沈阳等地各大医院诊治,最后确诊为罕见的局灶型肾小球硬化。

12月29日,记者来到甘井子区金荣路附近纪晓涛的家里。“我们离婚时,家里没有什么财产,女儿又得病了。”纪晓涛说,现在娇娇的父亲天天喝酒,几乎无法自理,更别说管孩子了。

每天打4份工睡4个小时筹钱救女儿

孩子得这种罕见疾病,对于这个本来就不完整又不富裕的家庭来说,无疑是雪上加霜。“为了给女儿治病,我一共花了10万多元,而这些钱大多是从亲戚朋友处借的,现在,该借和不该借的我都借了,实在是没有办法了。”纪晓涛声音哽咽,由于没钱,带孩子去北京治病的想法始终没有成行。“现在,只能是保守治疗,孩子天天吃药控制病情,这样一个月还得3000多元的医疗费。”而这笔保守治疗的费用,对于纪晓涛来说仍然来之不易。

“为了赚钱给孩子治病,我曾经同时打4份工,白天在保险公司工作,晚上在快餐店打零工,节假日帮电话局联系用户,催交电费,每天挤出一点时间再做一份手工活,比如给衣服缝扣子等。”纪晓涛告诉记者,有时,她晚上12点才能回家,一天只能睡4个小时,有好几次,晕倒在工作岗位上。“如果能把孩子的病治好,就是再辛苦,我也愿意;如果将来孩子需要换肾,我也会像‘暴走妈妈’一样,奉献出一切在所不惜。”纪晓涛无声地哭泣着。

为救乖巧女儿坚强母亲求援

在娇娇的房间里,记者看到墙上贴着的奖状,有表彰她学习成绩优异的,也有赞赏她在唱歌、跳舞方面才艺的。“孩子很懂事,也很要强。生病之前,她的学习成绩一直很好。现在,她仍然坚持上学,而且尽量在班级里做好事,比如打扫卫生,帮同学打水等。”纪晓涛告诉记者,每天傍晚,懂事的娇娇还会为她做好简单的饭菜,替母亲分忧。“看着我那么辛苦,她总是劝我说,‘妈妈,人不在于活的时间长短,你别太难为自己了,只要我们每天快快乐乐的就好’,这么小的孩子说出这样的话,我每次听了都会心碎。”纪晓涛泣不成声。

现在,娇娇的身体越来越虚弱,经常四肢乏力。看着女儿遭受病魔折磨,坚强的纪晓涛无奈发出求救:“我希望有人能救救我女儿,她那么小,那么可爱,她应该好好地活下来。”

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