罕见怪病五代女性同患中年后肌肉萎缩(图)

罕见怪病五代女性同患中年后肌肉萎缩(图)

从远处看,李莉莉像一个木头人,全身除了骨头就是皮,妈妈、外婆……这个家族的女子,不管之前身体是多么健康,步入中年,她们就会全身肌肉萎缩,随着病情的发展,内脏也开始萎缩,直到死去。现在,卧病在床四年的她最担心的......
2023-11-26
罕见疾病 产检查不出来?

罕见疾病 产检查不出来?

罕见疾病,产检查不出?【准妈咪的疑虑】上星期听同事说,经理的小孩患有黏多醣症,他们夫妻俩知道后好难过、好错愕,但我记得经理是个标准好老公,以前每次都定期陪老婆去产检,怎么没有事先发现呢?难道产检没办法查出所有的异常或......
2023-10-29
双胞胎姐妹变性成为双胞胎兄弟 全球罕见

双胞胎姐妹变性成为双胞胎兄弟 全球罕见

一模一样的长相,一模一样的大学和专业,一模一样的性格乃至兴趣爱好。来自云南的双胞胎姚文和姚华(化名)除了具备这些普通双胞胎的特质外,还不约而同地患上了易性病。相约变性后,日前这对双胞胎姐妹变成了兄弟。昨天,记者在上......
2023-11-18
罕见 10月女婴长象鼻眼睛几乎失明

罕见 10月女婴长象鼻眼睛几乎失明

女婴就诊处处碰壁小丽去年7月在广西出生,当时一度给家庭带来了喜悦,但随着宝宝一天天长大,家长却发现孩子脑门间渐渐鼓起一大一小两个肿块,几个月内,肿块竟然长成了一个鸡蛋般大的肉柱,就像个大象鼻子。日子渐长,两个肉瘤撑......
2023-11-24
女子外阴处长20厘米大“乳房”医生称极罕见

女子外阴处长20厘米大“乳房”医生称极罕见

大家多曾见过或听说过腋下长副乳是什么模样,但是外阴长副乳你听说过吗?外阴长了囊肿,由于15年不疼不痒,张女士(化名)也一直没有医治,结果近5年囊肿疯狂长大,变成了20厘米的大瘤子,让张女士又羞又恼。近日南京市妇幼保健院妇科......
2023-11-20
罕见四胞胎排排睡 哪些情况容易怀上多胞胎

罕见四胞胎排排睡 哪些情况容易怀上多胞胎

据英国《每日邮报》7月15日报道,加拿大亚伯达省一对年轻夫妇于5月剖腹产喜得四胞胎女儿。她们是自然孕育的同卵四胞胎,概率仅有1500万分之一。日前,已经两个月大的四胞胎姐妹拍摄了一组排排睡的写真集,温馨十足,萌化人心。......
2023-10-29
罕见病药登上最贵药物宝座

罕见病药登上最贵药物宝座

在《福布斯》价格最昂贵药物榜单上,9只药品赫然上榜。对服用这些药品的病人来说,每只药品每年的治疗费用均超过20万美元。这些药品大多是用来治疗罕见的遗传性疾病的,而受到这些疾病折磨的病人往往少于10,000人。治疗这......
2023-11-25
男子患罕见肥胖症 身体肿胀就像气球

男子患罕见肥胖症 身体肿胀就像气球

男子患上肥胖症身体胖成球?这是得有多胖?这种罕见的肥胖症,到底是怎么回事?接下来救一起来了解。据英国《每日邮报》9月5日报道,巴基斯坦39岁的男子贾巴尔(Jabbar)患怪病,身体肿胀和气球一样,无法移动,也无法正常进食和说话。......
2023-10-29
罕见脆骨病 伸懒腰都会骨折

罕见脆骨病 伸懒腰都会骨折

男孩小俊(化名)才4岁,可已经有数不清的骨折经历。现在,他连伸个懒腰都会骨折,只好终日卧床,翻个身都要小心翼翼。近日,他在福州儿童医院确诊患了罕见的重度脆骨病,他的骨皮质薄得无法支撑自身重量。前两天,小俊被爸爸妈妈用......
2023-11-16
9岁女孩患罕见病 只要脱衣服就会掉层皮

9岁女孩患罕见病 只要脱衣服就会掉层皮

昨天下午,记者在华西医院皮肤性病科见到了来自西昌的小叶木。小叶木脸上像刚擦破了一样,皮肤掉了左一块右一块。小叶木的爸爸说,女儿刚出生后两个月,就表现出和别的孩子不一样,浑身通红,裹着的皮肤薄得透明,像火一样烫,也不禁......
2023-11-25
90后母亲割肝救子 宝宝患罕见高氨血症

90后母亲割肝救子 宝宝患罕见高氨血症

母爱向来是最伟大的,宝宝患上罕见病,需要肝脏移植,90后母亲割肝救子,网友纷纷留言鼓励并且捐款。手术很成功,孩子还要在ICU继续观察……听到主刀医生的这句话,浙江宁波的一位父亲伊澹敏泪如雨下。20日,他的妻子......
2023-10-29
美妇女罕见“孕中孕”全世界只12个案例

美妇女罕见“孕中孕”全世界只12个案例

格罗文柏格夫妇跟两个宝儿子的合影。一般的医学常识告诉我们,妇女在怀孕期间,不会再受孕。但是,也出现过二度怀孕的现象。美国就有一名妇人罕见的在怀孕两周后二度怀孕,最后在同日先后产下两个不能称为双胞胎的孩子,并且先......
2023-11-21
一种疫苗可使婴儿远离罕见病

一种疫苗可使婴儿远离罕见病

新晋父母希望保持自己的孩子快乐和健康地生活,而一种疫苗也许刚好可以帮助他们做到这一点。最近的一项研究发现,在美国,大多数得脑膜炎双球菌感染发生在年龄小于12个月的婴儿身上。其中一株被称为B血清型脑膜炎球菌的细......
2023-11-03
因患罕见疾病 男童吃饭吃肉会中毒

因患罕见疾病 男童吃饭吃肉会中毒

11岁的罗政(化名)是个不幸的孩子。他出生不久,便查出患有苯丙酮尿症,吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……寻常食物对他来说就是毒药。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良,目前尚无根治方法。然......
2023-10-30
罕见的癫痫的症状有哪些

罕见的癫痫的症状有哪些

癫痫是一种比较复杂的脑部疾病,其症状也表现得纷杂多样。我们通常所了解的癫痫的症状仅限于大小发作、神经运动性发作、局限性发作等类型,所以往往忽略了其他一些可能发生的症状,导致病情的扩大化。那么,有哪些罕见的癫痫......
2023-11-07
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难

“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
真诚祝福罕见坐骨连体女婴分离(图)

真诚祝福罕见坐骨连体女婴分离(图)

11月18日一大早,协和医院小儿外科病房被喜悦的氛围包围——连体女婴分身成功,分别被送入监护室观察。她们的父母张建军、杨伟笑呵呵地将孝感土特产:孝感米酒和麻糖,一瓶一包地发给一直关心他们的病友、医护人员......
2023-11-26
非常罕见的烟雾病患者如被点笑穴(图)

非常罕见的烟雾病患者如被点笑穴(图)

烟雾病最早是日本人发现的,曾被认为是日本特有的一种疑难疾病。早在1960年,日本学者已经注意到烟雾病的出现,在1961年正式报告了第1例烟雾病。1969年,日本学者铃木和高久以MOYAMOYA为名发表了第一篇论文,烟雾病从此得到正......
2023-11-26
5岁小男孩被查出患有罕见的尤文氏肉瘤

5岁小男孩被查出患有罕见的尤文氏肉瘤

枣庄市峄城区坛山中心小学幼儿园学生李佳俊,在今年暑假时被查出患有罕见的尤文氏肉瘤,为了治疗全家人北上求医。目前,小佳俊精神状态良好,正在进行第二阶段的化疗。11月6日,峄城区坛山中心小学全体师生和社会爱心人士为他......
2023-11-13
村民突发罕见病 每天需要近1万毫升血液

村民突发罕见病 每天需要近1万毫升血液

村民突发罕见病全村献血大救援一场突发的罕见病突然降临,每天近1万毫升的血液需求,给原本安稳幸福的一家陡然蒙上了沉重的阴影。一方有难,八方支援。刚从死亡线上挣扎回来、意识恢复清醒的刘正琴不住地对记者说:要不是他......
2023-10-31