漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

戈雅妍，今年8岁，戴着墨镜的她表面上与同龄孩子并无异常，很难想象，这样一个女孩儿竟患有世界级罕见病。在本该读书的年龄，她被家人带着辗转多地求诊。母亲边捡拾垃圾边筹集医药费。昨天，小雅妍告诉记者，虽然饱经折磨，但她从未......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

江苏泗洪县一12岁的小男孩王创，因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。男孩皮肤如蟾蜍4岁前，王创还是个健康的男孩，跟所有孩子一......

睡眠不好怎么办？睡眠不好如何调理？促进睡眠的食物有哪些呢？这些问题都是一直以来大家非常关注的问题。我们都知道睡眠质量的好坏直接会影响到咱们的日常生活。有些人常常会由于长期睡眠质量不佳导致一些疾病的缠身。那么......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

导语：说起花，大家首先会想到的是新鲜、美丽以及活力蓬勃等词汇，每个人对于花都有一种无法抗拒的感觉，平常我们看到的有桃花、玫瑰、月季和水仙等这些常见的花，接下来呢就由小编为大家揭秘世界上十大最罕见之花，感兴趣的不妨......

格罗文柏格夫妇跟两个宝儿子的合影。一般的医学常识告诉我们，妇女在怀孕期间，不会再受孕。但是，也出现过二度怀孕的现象。美国就有一名妇人罕见的在怀孕两周后二度怀孕，最后在同日先后产下两个不能称为双胞胎的孩子，并且先......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

2016年12月1日是第29个世界艾滋病日，每年的艾滋病日宣传活动都有一个主题，2016年世界艾滋病日主题是什么？2016年12月1日是第29个世界艾滋病日为深入贯彻党的十八届四中全会精神，强化政府法定职责，依法开展艾滋病防治工作，进......

世界肾脏病日是哪一天世界肾脏病日，由国际肾脏病学会和国际肾脏基金联盟联合提议设立，定为每年3月份的第二个星期四。其目的在于提高人们对慢性肾脏疾病及与其相关的心血管疾病的高发病率和高死亡率的认识；让人们认识到......

世界之大，无奇不有。生老病死本事自然规律，但是世界上却存在着一些罕见奇葩的怪病，不仅仅发病率低，而且患病者看起来十分怪异和恐怖。不得不说世界罕见的恐怖怪病每一个都让人匪夷所思，下面本站的小编就带大家一起来看看吧......

说起末日大家脑海中是天崩地裂的场景，其实末日经常出现在地球上，就是被人们称为末日景象般的风暴云|。这种云朵非常的罕见，场面如同世界末日来临，甚至有的比世界末日还要恐怖。末日景象般的风暴云令人震撼，跟小编一起来看......

上图在重症监护室里的小缘缘。齐斌提供滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化（IIAC），在中国属首例确诊。记者昨天在北京市儿童医院儿科看到，齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的......

世界之大无奇不有，在大自然中有很多你从未见过的奇葩生物，它们的长相十分罕见一定会令你惊叹。今天，小编就为大家盘点一下世界奇葩生物，看过后你一定会再次感叹大自然的神奇。现在我们一起来领略一下这些奇葩生物的别样风......

每年的12月1日是世界艾滋病日，艾滋病日就是为了宣传艾滋病，让大家了解艾滋病的相关知识。那么你知道艾滋病怎么预防吗？下面一起去看看关于艾滋病的常识。什么是艾滋病是一种由人类免疫缺陷病毒（HIV）感染引起的传染病。这种......

导语：五官对于一个人的外貌来说最为重要，而头发则作为点睛之笔，好看的发色发型才能最终打造出天然的美，特别是世界上最罕见的天然发色，它们分别是红发，棕发，银白发，金发，浅金色，黑发，下面带大家详细了解一下。1、红发天然的红发......

2017年世界肾脏病日是2017年3月9日。2017年世界肾脏病日是第十二届世界肾脏病日。世界肾脏病日历年主题第十二届世界肾脏病日主题：2017年3月9日，主题是肾脏疾病与肥胖症，口号是让我们动起来，拥有健康的生活方式，远离肥胖，远......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......