近日，双鸭山人牛福迎来了52岁生日。13年前，身患肝癌晚期的牛福接受了哈医大肝脾外科中心半肝切除手术，并成为我省现存半肝切除存活时间最长的患者，这一生存时间为国内罕见。据介绍，因肝癌半肝切除的5年生存率一般为3%&mdas......

西安19岁男孩陈强(化名)身患怪病，脊柱上爬满血管内壁细胞瘤，医生称此病患者在全世界也不超过100人！12月22日，陈强在武汉普爱医院接受了手术。２３日记者获悉，他已平安度过危险期。陈强今年19岁，一直与父母生活在西安。他从小喜......

导语：中国的中医算是相当有名气的，可以说是老祖宗智慧的结晶，而中药材算是比较重要的组成部分，特别是中国十大珍贵中药材，它们分别是人参，藏红花，雪莲花，灵芝，燕窝，鹿茸，海马，麝香，冬虫夏草，阿胶，和一起了解中国十大珍惜中药材。1、......

近期，婴幼儿纸尿裤或导致宝宝O型腿话题引起妇幼保健专家、骨科专家和很多消费者的持续关注。怀孕六个月的夏女士在报纸上看到相关报道，由于担心选择设计不当的纸尿裤会导致孩子O型腿，近日一直让丈夫和朋友帮忙在网上搜索......

目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年……今天上午，北京医学会罕见病分会成立，来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

106岁白内障手术。106岁高龄的老人在重度贫血的状态下进行了白内障复明手术，重见光明，河南这位106岁高龄的老人做的全国罕见手术成功了!106岁白内障手术春节前夕，在郑州市二院白内障一病区来了一位百岁老人，老人的主治医......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

罕见!国内发现首例阴性艾滋病患者如何确诊感染艾滋病HIV抗体检测为常见的艾滋病筛查手段，阳性一般意味着感染，阴性则代表未感染。这一判断是绝大多数人对艾滋病检测的“常识”。然而，北京协和医院近日刊载在国际专业学术......

少女患上罕见病，皮肤见光就起疱。我想回到教室，和同学们一起学习，考一个好的高中。14岁的吴佳莉就读于贵阳市第二十四中学，她不知道，这对她而言，是一个难以实现的愿望。她患上的是整个贵州省乃至全国罕见的疾病，病情复杂，治疗......

美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病，皮肤脆弱如蝉翼，轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。据报道，这种疾病称作表皮溶解水疱症。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴......

­罕见病注册登记研究平台拟三年内建成­科技日报北京9月10日电(记者李颖)“中国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统，开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究。”在“第十二届国际罕见病与孤儿药大会......

这名少女所患的是史蒂文斯约翰逊综合症。病人外表看起来就像是从内向外被火灼烧一般。中新网12月11日电据外媒报道，近日美国加利福尼亚州一名少女因普通感冒，服用朋友给的抗生素后发生了身体从内向外灼烧的奇怪病症。现......

据英国《每日邮报》报道，英国女童患罕见伯-韦综合症，舌头不停生长，导致无法进食和呼吸。幸运的是，在经过三次矫正手术后，该女童的舌头恢复了正常的生长发育，小女孩儿也露出了笑容。据报道，住在韦林加登城的29岁母亲埃玛&bull......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

这一例罕见的人类染色体异常核型经报送《中国人类染色体异常目录数据库》异常核型鉴定中心后，国际人类染色体异常目录登记库顾问、中科院院士夏家辉、戴和平、龙志高组成的专家委员会鉴定为经鉴定查询，国内外已有资料未......