罕见病慈善公益基金北京启动(图)

罕见病慈善公益基金北京启动(图)

中华慈善总会罕见病救助公益基金今天在京启动。在启动仪式上,中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金发出联合倡议:在2010年2月28日第三个国际罕见病日到来之际,将通过媒体、高校......
2023-11-25
罕见病治疗药品价格高 患者负担沉重

罕见病治疗药品价格高 患者负担沉重

最近,媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他不满两岁,却莫名发烧一年半。跑了很多医院,花了14万元,才确诊为发病率仅1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。但是,由于家人无法凑够30万元的手术费,男孩......
2023-11-24
面部识别软件诊断罕见基因疾病

面部识别软件诊断罕见基因疾病

科学家们最近发明了一种面部识别程序,能够对照片进行扫描并判断儿童是否患有一些罕见的基因疾病。根据发布于《eLife》期刊上的一项研究介绍,这种新的面部识别算法能够通过分析儿童面部的多张照片识别出诸如儿童早衰症......
2023-11-04
3岁半女童患罕见病 雷特综合征是什么

3岁半女童患罕见病 雷特综合征是什么

3岁的小孩子,应该能跑会跳,会搂着妈妈的脖子耍赖撒娇。然而,3岁半的小姑娘好好(化名)已经长到41斤,却一刻也离不开妈妈王艳的照顾,站立、奔跑甚至吃饭,对她来说,每一件事都非常困难。这一切,因为一种叫做雷特综合征的罕见病。......
2023-10-29
武汉产前诊断发现罕见的“人鱼宝宝”患儿

武汉产前诊断发现罕见的“人鱼宝宝”患儿

孕26周的准妈妈子宫内几乎没有羊水,腹中胎儿下肢融合呈鱼尾状,犹如传说中的美人鱼近日武汉第五医院通过产前诊断发现一例罕见的美人鱼综合症患儿。据悉,半个世纪以来全国发现此类患儿的总数不超过10例。产前诊断出人鱼宝......
2023-11-18
罕见脆骨病家族两代十三人患病

罕见脆骨病家族两代十三人患病

宋世华的大儿子帅帅,是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前,整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折,随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......
2023-11-26
江西一对罕见连体女婴成功分离

江西一对罕见连体女婴成功分离

1月7日,手术后成功分离的两姐妹躺在重症监护科的辐射台上接受术后监护。当日,江西省儿童医院成功为一对出生近两个月的连体女婴实施分离手术。目前两个婴儿各项生命体征良好,正在重症监护科接受24小时术后监护。据介绍,这......
2023-11-05
有罕见养生功效的5种水果介绍

有罕见养生功效的5种水果介绍

5种水果的罕见养生功效葡萄有助于燃烧脂肪。葡萄中富含的白藜芦醇,燃烧脂肪的效果特别好。美国佐治亚大学的研究者发现:白藜芦醇能导致脂肪细胞的分解速度比正常速度快出2.46倍。苹果有益于大脑。研究发现:苹果中含有的......
2023-11-03
3岁娃患罕见皮肤病上学被拒 医生称不传染

3岁娃患罕见皮肤病上学被拒 医生称不传染

4月28日中午,西安革命公园附近天桥上,24岁的王女士愁眉不展,她拉着一个红色拉杆箱,箱子上坐着3岁10个月的儿子小鱼(化名)。她专门带着孩子从河南来西安,是想给孩子找家幼儿园,因为小鱼患有先天性大疱表皮松解症,眼看到了上学的......
2023-11-02
中年男子患罕见怪病头顶长南瓜

中年男子患罕见怪病头顶长南瓜

黑龙江省嫩江人薛华,因患罕见怪病,像一个南瓜顶在头上,到哈医大一院求助,被诊断为颅骨骨纤维异常增生症。记者在哈医大一院见到薛华时,他双眼深陷,额头比常人高出很多。我现在走路都很困难,容易摔倒。薛华讲,今年35岁的他是嫩......
2023-11-25
双胞胎兄弟体重相差两倍 医生称罕见(图)

双胞胎兄弟体重相差两倍 医生称罕见(图)

一对孪生兄弟一出生,哥哥就比弟弟重两倍多。体重仅895克的弟弟顽强抗争50天后,昨日终于平安回家与哥哥团聚。35岁的李女士今年初怀孕,孕期检查发现为双胞胎,但胎儿一大一小,发育水平相差5周左右。医生当时确诊为双胎输血综......
2023-11-19
男孩患怪病皮肤如蟾蜍 为罕见Castleman病

男孩患怪病皮肤如蟾蜍 为罕见Castleman病

男孩患上怪病,皮肤就像蟾蜍一样长满了硬疙瘩。而这种怪病,在8年后才被确诊为Castleman病,一种极其罕见的病。王创,一个12岁的小男孩,却因为患有一种原因未名的怪病,导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用......
2023-10-29
广东确诊一例亚洲罕见脓肿分枝杆菌感染

广东确诊一例亚洲罕见脓肿分枝杆菌感染

中新网深圳11月25日电(记者郑小红)每天发烧、咳嗽、气促、全身奇痒无比、脖子肿痛,以上症状出现任何一样,都会让人浑身难受,但来自海南的罗女士却同时中招,从今年3月起,足足被折磨了半年多,寝食难安。直到港大深圳医院的专......
2023-11-03
罕见心脏七个洞四川女孩手术成功

罕见心脏七个洞四川女孩手术成功

记者从四川大学华西医院获悉,因心脏破七个洞在该院接受手术的小女孩香香手术成功,十一月于二十五日从该院正式出院。据该院介绍,术后小女孩的身体几乎不会留下任何后遗症。十七日下午十九时,经过六小时的奋斗,香香的手术顺......
2023-11-26
中国发现罕见人染色体异常核型

中国发现罕见人染色体异常核型

这一例罕见的人类染色体异常核型经报送《中国人类染色体异常目录数据库》异常核型鉴定中心后,国际人类染色体异常目录登记库顾问、中科院院士夏家辉、戴和平、龙志高组成的专家委员会鉴定为经鉴定查询,国内外已有资料未......
2023-11-23
4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸

4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸

4岁男孩患怪病,该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了Ismail的血液,发现他的严重问题。......
2023-10-28
怪病40年没查出病因 摔一跤竟查出是罕见病

怪病40年没查出病因 摔一跤竟查出是罕见病

身高定格在138厘米45岁妇女被怪病缠了40年身高不到140厘米,手指长度只有3厘米,45岁的荆州妇女李畅(化名)得怪病40年没查出病因。直到因摔倒骨折才意外查出怪病竟是先天性成骨不全,一种发病率只有0.7/100000的罕见病。昨天,......
2023-11-02
盘点十种罕见的怪异心理

盘点十种罕见的怪异心理

恋尸癖是心理病吗?性心理变态或性欲倒错、性癖好异常,是一个心理健康名词,用来指称对某些物体或情况会产生性渴望,而那些物体或情况并不属于社会规范下的性渴望、性活动模式。而这种性渴望可能会妨碍个体进行带有感情互动......
2023-11-05
双胞胎姐妹变性成为双胞胎兄弟 全球罕见

双胞胎姐妹变性成为双胞胎兄弟 全球罕见

一模一样的长相,一模一样的大学和专业,一模一样的性格乃至兴趣爱好。来自云南的双胞胎姚文和姚华(化名)除了具备这些普通双胞胎的特质外,还不约而同地患上了易性病。相约变性后,日前这对双胞胎姐妹变成了兄弟。昨天,记者在上......
2023-11-18
美女孩患罕见病 左腿肿胀并且不断生长

美女孩患罕见病 左腿肿胀并且不断生长

据英媒报道,美国一女孩患罕见病,左腿异常肿胀,体积为右腿的三倍,她渐渐失去行动能力,最终只能依靠轮椅生活。来自美国马萨诸塞州波士顿市的25岁女孩阿里安娜-法罗是一名心理学专业的学生,一出生就患血管股肥大综合症,左腿异......
2023-10-29