昨日，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》。首批目录纳入了血友病、白化病等121种疾病，因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病渐冻人症——肌萎缩......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

最近，一项名为冰桶挑战的接力活动，正通过社交网络从北美风靡至国内。许多科技和演艺界名人都接受了挑战，甚至连美国总统奥巴马也受到众多名人点名接力。这一行为艺术发起的初衷，旨在呼吁公众关注一种罕见病——......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝，而这个孩子却是早产儿，身体状态十分的差，虽然在医院呆了一个月之后有好转，并且已经回家，但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好，到底这个孩子是怎么......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

宋世华的大儿子帅帅，是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前，整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折，随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......

随着吉他扫弦的动作，崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手，这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症，她很小的时侯四肢就停止了生长，踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路，鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨......

罕见疾病，产检查不出？【准妈咪的疑虑】上星期听同事说，经理的小孩患有黏多醣症，他们夫妻俩知道后好难过、好错愕，但我记得经理是个标准好老公，以前每次都定期陪老婆去产检，怎么没有事先发现呢？难道产检没办法查出所有的异常或......

2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......

世界之大，无奇不有，在这个茫茫的世界上面很多的事情都是我们无法预料的，也是我们无法应对的，就比如说出现一些离奇的怪病，根本是没有什么应对的措施的，那您知道全球的罕见怪病有哪些吗？您知道英国女子患罕见怪病是什么吗？今天......

记者13日在病房中见到该患者，他已能下地，借助拐杖慢慢行走。在深圳从事物流行业的36岁男子谢兵，去年10月份因右踝部进行性肿痛及活动受限到医院检查治疗，深圳市二医院经临床与病理多次讨论，结合患者临床、影像及病理学资料......

随着科技的发展，生活水平的提高，人们的压力是越来越大，有的来自与社会，有的来自于人与人之间，有的来自于自己的心理，长时间出现精神压力会让很多适应不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕见的各种精神综合征吗？您知道常......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

随着现代人生活方式的改变，环境恶化以及不良的生活饮食习惯的影响，越来越多的年轻人甚至儿童健康也受到了恶性肿瘤的巨大威胁。据调查，儿童癌症的发病率增加了25%，在14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤已位居第二名，成为儿童......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年……今天上午，北京医学会罕见病分会成立，来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......