父子三人同患罕见病 颅内等部位长肿瘤

父子三人同患罕见病 颅内等部位长肿瘤

遗传的力量真是非常的惊人,谁也没想到一家父子三人会先后患上同一种疾病,而且这种疾病还是非常罕见的,这种疾病让父子三人忍受着病痛的折磨,而父亲已经被疾病折磨的离开了人世。一种怪病降临到杨先生的头上,那一年是1996年......
2023-10-19
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病

侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
男孩患罕见病 饭菜对他来说等同毒药

男孩患罕见病 饭菜对他来说等同毒药

4岁半的小雨坐在客厅,玩弄着手中的iPad,不时转过头,冲着身后的父母露出灿烂的笑容。你一定想不到,这样一个看似阳光的小男孩,却患有苯丙酮尿症(英文简称PKU)。与ALS渐冻人一样,这也是一种罕见病。也许你从来没有听说过这种病,......
2023-11-04
罕见双胞胎女婴同患先天性心脏病

罕见双胞胎女婴同患先天性心脏病

西安西京医院病床上,22个月大的双胞胎姐妹紫轩和云轩睡得很甜,姐妹俩的小手紧紧地拉在一起。不幸的是,她们同时患上了同一种先天性心脏病。心脏手术必须30分钟完成,实在是超级难题之一!医院病床上,小姐妹睡觉手拉手1月13日......
2023-11-25
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难

“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
女婴患罕见鱼鳞病 父母连夜送娃赴京治疗

女婴患罕见鱼鳞病 父母连夜送娃赴京治疗

近日,一个刚出生三天的女婴患上世界罕见的先天性鱼鳞病,其父母为救女儿连夜包车赴京治疗。儿子身患豪猪状鱼鳞病,原以为这病不会遗传,没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女......
2023-11-16
三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症

三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症

据英国《每日邮报》11月26日报道,英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP),需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下,他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
患罕见病换血18次康复 如同给全身换血

患罕见病换血18次康复 如同给全身换血

上海交大医学院附属仁济医院5日披露,该院成功救治了一名65岁的罕见病患者。如今,经过两个月的治疗,接受了18次换血,该男子生命体征各项指标已经恢复正常。患上血栓性血小板减少性紫癜(TTP)当日,记者在病房看到该名俞姓男子......
2023-10-29
28岁女子患罕见怪病 “一夜”变老妪

28岁女子患罕见怪病 “一夜”变老妪

妙龄女看起来却像60岁老太——年仅28岁的女孩胡娟自从结婚分娩后得了一种罕见的皮肤松弛怪病。30日,她来到上海就诊,接受整形救助。28岁妙龄女胡娟一夜变老疑问:是什么让妙龄女面部迅速衰老?据胡娟回忆,2002年......
2023-11-03
同母异父双胞胎男婴极其罕见

同母异父双胞胎男婴极其罕见

据台湾东森新闻网2月1日援引土耳其媒体报道,土耳其一名妇女短期内与两名男子发生关系并怀孕,竟然生下同母异父的一对双胞胎男孩,这种生育方式的概率仅为百万分之一,实属罕见。据土耳其《晨报》报道,一名现年24岁的土耳其伊......
2023-11-25
中年男子患罕见怪病头顶长南瓜

中年男子患罕见怪病头顶长南瓜

黑龙江省嫩江人薛华,因患罕见怪病,像一个南瓜顶在头上,到哈医大一院求助,被诊断为颅骨骨纤维异常增生症。记者在哈医大一院见到薛华时,他双眼深陷,额头比常人高出很多。我现在走路都很困难,容易摔倒。薛华讲,今年35岁的他是嫩......
2023-11-25
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医

关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
英女童患罕见疾病皮肤脆弱如同蝉翼

英女童患罕见疾病皮肤脆弱如同蝉翼

据英国《每日邮报》4月27日报道,英国一名两岁的女童自出生就患上了一种叫做大疱性表皮松解的罕见疾病,此病导致其皮肤脆弱如同蝉翼,轻微的肢体接触就会引起严重的伤痛。这个名叫做波比·拉瓦特(PoppyLovatt)的英国女......
2023-11-05
男子现实版万磁王 患罕见皮肤病

男子现实版万磁王 患罕见皮肤病

据英国《每日邮报》3月28日报道,美国男子基顿患罕见皮肤病,皮肤能像吸盘一样吸引物体,犹如《X战警》中的万磁王一般。基顿所患的皮肤病目前还没有被命名。他的体温高于常人,这让他的毛孔就像吸盘一样,能吸附物品。而且,他的......
2023-10-28
母子同患罕见天才病 马凡氏综合征无法根治

母子同患罕见天才病 马凡氏综合征无法根治

世界上有很多的罕见病,马凡氏综合征就是其中的一种。那么你了解马凡氏综合征吗?母子同患天才病今年35岁的高唐人张恒芝与10岁的儿子牛牛(化名)同时被诊断出天才病———马凡氏综合征。这种相对罕见的遗传......
2023-10-28
罕见!全球首例“复孕”女子 同天诞生三胞胎

罕见!全球首例“复孕”女子 同天诞生三胞胎

据外媒报道,英国女子布罗德日前诞下了特殊的三胞胎,据了解这三胞胎并非同一时间怀上的,而是这位英国母亲在怀有一对双胞胎两周后,再次发现自己又怀了小女儿,不过小家伙们却是同一天诞生的,这种罕见的复孕现象乃是全球首例。......
2022-04-06
罕见脆骨病家族两代十三人患病

罕见脆骨病家族两代十三人患病

宋世华的大儿子帅帅,是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前,整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折,随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......
2023-11-26
女孩患罕见病 身体构造与常人大不相同

女孩患罕见病 身体构造与常人大不相同

据悉,23岁女子DevanMerck患有一种名为Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser综合征的疾病,不幸的她从一生下来就没有正常的生殖系统。外科医生通过手术的方式,从她的身体上取了一块皮肤,并且为她人工打造了一个人造器官。DevanM......
2022-05-01
女子患怪病汗液跟血同色 是罕见血汗症

女子患怪病汗液跟血同色 是罕见血汗症

汗液在我们的眼中应该是属于透明的,因此要是有人说流汗跟血液的颜色是一样的你是不会信的。但你知道吗?在世界上真的有这种人存在。从医学上面来说叫做血汗症,想要知道这是怎么回事吗?详细去了解一下吧。在很多人的眼中汗......
2023-10-19