安安在某儿童医院手术治疗。他（化名）是个出生110天的男婴，体重5公斤，会哭会笑，很逗医生护士阿姨开心。安安也是大家心头病，他的心脏距离体外只有一层薄膜距离，肉眼可见明显起伏跳动。医护人员细心照料安安监护室里的开心果昨......

这名少女所患的是史蒂文斯约翰逊综合症。病人外表看起来就像是从内向外被火灼烧一般。中新网12月11日电据外媒报道，近日美国加利福尼亚州一名少女因普通感冒，服用朋友给的抗生素后发生了身体从内向外灼烧的奇怪病症。现......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

随着科技的发展，生活水平的提高，人们的压力是越来越大，有的来自与社会，有的来自于人与人之间，有的来自于自己的心理，长时间出现精神压力会让很多适应不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕见的各种精神综合征吗？您知道常......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

心脏病是一种可怕的疾病，不少人天生及患有心脏疾病，那么你知道先天性的心脏病患者可以治愈吗？一起去了解一下吧。宝宝心脏长外面小宝刚刚出生两个月，你会发现宝宝胸前有一块肉球，它会随着复习的变化而变化，甚至你会看到它的......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

镜面人又患有先天性心脏病黄康和，是广西防城港市上思县人。2月2日，在南宁中国人民解放军303医院成功接受心脏手术。据了解，为这起罕见的病例实施心脏手术，在广西尚属首次。镜面人属于先天性畸形，是在胚胎发育过程中形成的，......

随着吉他扫弦的动作，崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手，这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症，她很小的时侯四肢就停止了生长，踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路，鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

在生活中有不少的人一出生就会被疾病找上门，罕见病的种类有很多，那么你听过心脏异位症吗？女婴心脏长在体外出生50分钟后，这个名叫瓦妮洛佩·威尔金斯的女婴就接上呼吸机接受第一次手术——在心脏上插管。......

随着现代人生活方式的改变，环境恶化以及不良的生活饮食习惯的影响，越来越多的年轻人甚至儿童健康也受到了恶性肿瘤的巨大威胁。据调查，儿童癌症的发病率增加了25%，在14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤已位居第二名，成为儿童......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

西安西京医院病床上，22个月大的双胞胎姐妹紫轩和云轩睡得很甜，姐妹俩的小手紧紧地拉在一起。不幸的是，她们同时患上了同一种先天性心脏病。心脏手术必须30分钟完成，实在是超级难题之一！医院病床上，小姐妹睡觉手拉手1月13日......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝，而这个孩子却是早产儿，身体状态十分的差，虽然在医院呆了一个月之后有好转，并且已经回家，但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好，到底这个孩子是怎么......

说到心脏病很多人都会都很熟悉，但是真的做到预防心脏病的人只有少数。那么你知道怎么预防心脏病才好呢？一起去看看吧。女婴患上罕见心脏病32岁的LisaAmbler来自英国赫尔，在怀孕的时候，医生反复告诉她她的胎儿有问题，建议放......