女子患罕见病吃不胖 比举重选手吃得还多

女子患罕见病吃不胖 比举重选手吃得还多

多数女性为了保持身材都会进行节食减肥,但据英国《镜报》5月7日报道,英国患病女子妮古拉(NicolaDaintree)为了不让苗条的身体消瘦下去,每日竟摄入8000卡热量维持体重,是专家建议普通女性每日热量摄入量的四倍,比奥运会举重选......
2023-11-02
在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规

在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍,比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等,都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素,有的是病毒、细菌感染引起的,还有相当多的......
2023-11-23
女子患罕见病胃轻瘫 9天剧降20公斤

女子患罕见病胃轻瘫 9天剧降20公斤

你知道用鼻子进食是怎么一种感受吗?据英国媒体报道,澳大利亚女子查曼•沃克-康特患上一种名为胃轻瘫的罕见病,只能靠一根导管穿过鼻子为身体输送营养液来维持生命。据了解,胃轻瘫的患病几率极小,只有35万分之一。这种......
2023-10-29
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病

侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
国际罕见病日 如何预防罕见病

国际罕见病日 如何预防罕见病

国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
吃辣条患罕见病 女孩暴瘦20斤

吃辣条患罕见病 女孩暴瘦20斤

对于90后这一代人来说,小学里最让人回味的校园美食就是辣条了。辣条很多人都喜欢吃,不管是大人还是小孩都是爱不释手,甚至小学都成为了辣条的主要聚集地。为什么辣条那么受人欢迎呢?主要还是味道还有口感都特别的棒。不过......
2023-10-19
罕见疾病 产检查不出来?

罕见疾病 产检查不出来?

罕见疾病,产检查不出?【准妈咪的疑虑】上星期听同事说,经理的小孩患有黏多醣症,他们夫妻俩知道后好难过、好错愕,但我记得经理是个标准好老公,以前每次都定期陪老婆去产检,怎么没有事先发现呢?难道产检没办法查出所有的异常或......
2023-10-29
孩子反复发烧患罕见病 这种病传男不传女

孩子反复发烧患罕见病 这种病传男不传女

躺在医院免疫科病房的小贤,一边输着液体,一边默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陈先生说,他们是旬阳县白柳镇人,小贤从小体弱多病,1岁多开始药几乎没断过,都是反复发烧、感染,住过六七家医院,一直没找到病因。最近再次发烧来到医......
2023-10-20
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行

国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行

国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
罕见病病人组成的摇滚乐队:我不罕见 你也不必抱歉

罕见病病人组成的摇滚乐队:我不罕见 你也不必抱歉

随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症,她很小的时侯四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路,鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨......
2022-05-23
莫名发胖 女子长罕见卵巢肿瘤重达37斤

莫名发胖 女子长罕见卵巢肿瘤重达37斤

由于现在的各种污染、各种压力以及衣物洗涤方面的问题,导致妇科方面的问题是越来越多,各种炎症已经是屡见不鲜,而且肿瘤也变成女性常见的一种疾病,不过,卵巢里的巨大肿瘤还是很少见的,日前,武警重庆总部医院成功为一女性切除......
2023-11-05
女孩每天吃辣条患罕见病 什么是克罗恩病

女孩每天吃辣条患罕见病 什么是克罗恩病

一个11岁的女孩,迷上了校外的小摊上的辣条,每一天都吃好几包。可是,不长时间就出现了腹泻的症状,甚至每天要腹泻超过10次,刚开始她的父母还以为只是平常的肠炎,也没有特别在意,但是孩子腹泻的症状越来越严重,而且,孩子的体重直......
2023-10-19
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日

北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日

2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
女子脚趾不停吐钻石 罕见怪病医生无从下手

女子脚趾不停吐钻石 罕见怪病医生无从下手

全球奇异罕见的怪病,有很多让我们不可思议。生了怪病更是折磨人,病人不仅遭受身体上病痛折磨,心理上也有可能留下阴影。马来西亚一名23岁女子西蒂得了一个闻所未闻的怪“病”--她的脚趾甲下会长出一颗颗五颜六色的晶石,事......
2022-04-16
女子患罕见疾病仅靠视频联系丈夫 丈夫多年不离不弃

女子患罕见疾病仅靠视频联系丈夫 丈夫多年不离不弃

很多人都希望能有一个人能对自己不离不弃,但是又有多少人在你有危难的时候离开了,而又是谁给你带来了安全感,让我们一起来听听这对只能通过视频联系的夫妻怎么演绎不离不弃。据《每日邮报》报道,来自美国明尼苏达州的约翰......
2022-04-11
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见

国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见

2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
28岁女子患罕见怪病 “一夜”变老妪

28岁女子患罕见怪病 “一夜”变老妪

妙龄女看起来却像60岁老太——年仅28岁的女孩胡娟自从结婚分娩后得了一种罕见的皮肤松弛怪病。30日,她来到上海就诊,接受整形救助。28岁妙龄女胡娟一夜变老疑问:是什么让妙龄女面部迅速衰老?据胡娟回忆,2002年......
2023-11-03
男子患罕见肥胖症 身体肿胀就像气球

男子患罕见肥胖症 身体肿胀就像气球

男子患上肥胖症身体胖成球?这是得有多胖?这种罕见的肥胖症,到底是怎么回事?接下来救一起来了解。据英国《每日邮报》9月5日报道,巴基斯坦39岁的男子贾巴尔(Jabbar)患怪病,身体肿胀和气球一样,无法移动,也无法正常进食和说话。......
2023-10-29
白血病不再是一种“罕见病”

白血病不再是一种“罕见病”

随着现代人生活方式的改变,环境恶化以及不良的生活饮食习惯的影响,越来越多的年轻人甚至儿童健康也受到了恶性肿瘤的巨大威胁。据调查,儿童癌症的发病率增加了25%,在14岁以下儿童死亡原因中,恶性肿瘤已位居第二名,成为儿童......
2023-11-08