孤儿药一药难求重症肌无力必备药物

来源：风度派阅读: 1.21K 次

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据中国之声《新闻纵横》报道，近日，吉林、天津、广东等地的重症肌无力患者给央广新闻热线打电话反映，“溴吡斯的明片”——这一重症肌无力患者缓解症状的必备药物，在当地各大医院和药房库存紧张，一药难求。

目前，我国有数十万重症肌无力患者，“溴吡斯的明片”是这一群体的救命药，由于替代药物少，也被称作“孤儿药”。该药生产厂家今年9月发生召回事件导致市场断供，目前产能虽然恢复，但市场仍出现短缺。

吉林大学第一医院药房工作人员也证实，吉林省已经很久没有这种药出售了。“这个药全国都断货，整个吉林省基本上都没有。”

为了解决购药难问题，北京的民间公益组织“爱力”曾平价向申请用药的患者出售两盒溴吡斯的明片。但由于该药是处方药，该组织无资质销售，这一购药通道近日被北京市药监局叫停。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发展事业部主管杨俊娟说：“有人向药监局举报，说我们在非法卖药，所以现在关闭了这个通道。”

今年9月，由于部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波动，该药品被召回，导致全国药物短缺。10月15号，上海医药发布《关于溴吡斯的明片供应情况的说明》，称“预计11月初，市场供应将逐步恢复正常”。但目前，江浙沪的供应情况较好，吉林、广东、天津等地严重短缺。

上海中西三维药业有限公司质量部总监徐贤斌告诉记者，公司的产能已经恢复，但药物遭遇患者恐慌性购买，所以仍供不应求。“从10月28号开始到现在近一个半月，投放了大概33万盒，相当于平常三个月的量。但因为患者有恐慌心理，平时一个月买三盒，现在一下子买十盒，导致这么大的量投放下去，大家还是买不到。”

厂家已开通咨询热线，指导病友找到购买渠道。徐贤斌说，目前保障了全国95家医院的药品供应，公司正在扩大生产基地，他承诺，随着时间的推移，供不应求的情况能得到解决。

由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注“孤儿药”治疗药物的研发。目前，世界上一些国家已经对“孤儿药”出台立法保护，但国内尚未对“孤儿药”立法。近年来，罕见病药品短缺的新闻并不鲜见，患者往往要通过其他渠道购买高价药。爱力重症肌无力罕见病关爱中心建议，尽快完善立法，保障罕见病患者用药权益。