生活中有很多的怪病，像是皮肤一碰就溃烂、克罗恩病以及东方美女病等罕见的疾病。今天要讲的是硬皮症，下面就一起去了解一下。女孩患硬皮症27岁的郑嫒是一名硬皮症患者。2015年大学毕业后，她在成都一家科技公司从事笔译工......

2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......

女婴先天皮肤缺失26天前，李娟生下了女儿乔乔，在产房里她只看了孩子一眼，就被护士匆忙抱走了。后来她才知道，乔乔的双下肢和双手有很大一部分没有皮肤，鲜红的肌肉直接暴露在外面，医生们担心孩子感染，让小宝宝住进了监护病房。......

因全身长包，54岁女士两年内连开五刀，不料3月中旬全身又冒出大大小小近20个包块。近日，市肺科医院专家经过会诊，发现始作俑者为罕见结节病。2014年7月，张女士无意中摸到乳房上有个鹌鹑蛋大小的包块，担心是乳腺癌，她听从医生建......

戈雅妍，今年8岁，戴着墨镜的她表面上与同龄孩子并无异常，很难想象，这样一个女孩儿竟患有世界级罕见病。在本该读书的年龄，她被家人带着辗转多地求诊。母亲边捡拾垃圾边筹集医药费。昨天，小雅妍告诉记者，虽然饱经折磨，但她从未......

一个11岁的女孩，迷上了校外的小摊上的辣条，每一天都吃好几包。可是，不长时间就出现了腹泻的症状，甚至每天要腹泻超过10次，刚开始她的父母还以为只是平常的肠炎，也没有特别在意，但是孩子腹泻的症状越来越严重，而且，孩子的体重直......

8月14日，有郑州网友发视频称，几名SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）患者和家属去一单位办理业务，在保安室接水喝遭工作人员歧视，对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日，当事人告诉极目新闻记者，他们已经向当地12345投诉，希望对方道歉......

本报讯（记者冯立中）近日，安徽省卫生厅委托省医学科学研究院在全省范围内开展罕见病调查，以摸清全省罕见病的发病情况。调查范围为全省46家医院，其中省级医院13家，市（县）级医院33家。罕见病又称孤儿病，世界卫生组织将其定义为患......

拇指姑娘这则故事大家还记得吗？在国外，就有这么一位拇指姑娘。据国外媒体报道，来自英国伯克郡的3岁小女孩RebeccaLewendon，因为特殊的身体状况让她成为现实生活中的拇指姑娘，身高约79cm，体重仅8.2公斤，基本上就是一个1岁左右......

巴基斯坦一位名叫艾哈辛的9岁小女孩患上未知肌肉疾病。这种疾病导致小艾哈辛头部无法竖立，只能180度平摊。此外，小艾哈辛也无法站立和行走，更无法生活自理。她的母亲、50岁的杰梅兰说，小艾哈辛出生时和其他六名兄弟姐妹并......

3岁的小孩子，应该能跑会跳，会搂着妈妈的脖子耍赖撒娇。然而，3岁半的小姑娘好好(化名)已经长到41斤，却一刻也离不开妈妈王艳的照顾，站立、奔跑甚至吃饭，对她来说，每一件事都非常困难。这一切，因为一种叫做雷特综合征的罕见病。......

据外媒报道，这个才10个月大的男婴全身长满了水痘样的丘疹，甚至是舌头、眼球上都长了这些丘疹。妈妈StephWebster太太，26岁，表示陌生人都不敢触碰儿子，因为他们直观认为儿子是患有传染病。Oscar在6个月大时被诊断出是患有罕......

美国一个11岁的男孩子患上一种非常奇特的疾病，他没有办法控制自己的行为，经常做出一些伤害面部皮肤的动作，这是因为他没有办法控制自己的肌肉，患了自毁容貌症，是一种罕见的大脑麻痹症，到现在这个男孩子生活没有办法自理，吃饭......

报外媒道，巴西一名10岁女童最近一直向妈妈抱怨，说嘴里有东西在蠕动，结果牙医从她肿胀的牙龈中取出15条活生生的蛆虫。女童阿娜患的是口腔蝇蛆病，是一种由苍蝇在人口中产卵所引发的罕见热带疾病。诊所发言人表示，由于情况非......

11岁的罗政（化名）是个不幸的孩子。他出生不久，便查出患有苯丙酮尿症，吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……寻常食物对他来说就是毒药。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良，目前尚无根治方法。然......

新晋父母希望保持自己的孩子快乐和健康地生活，而一种疫苗也许刚好可以帮助他们做到这一点。最近的一项研究发现，在美国，大多数得脑膜炎双球菌感染发生在年龄小于12个月的婴儿身上。其中一株被称为B血清型脑膜炎球菌的细......

上海交大医学院附属仁济医院5日披露，该院成功救治了一名65岁的罕见病患者。如今，经过两个月的治疗，接受了18次换血，该男子生命体征各项指标已经恢复正常。患上血栓性血小板减少性紫癜(TTP)当日，记者在病房看到该名俞姓男子......

罕见病，又称孤儿病。顾名思义，指患病率很低、很少见的病例。按照世界卫生组织的定义，罕见病的发病率在0.65％。至1％。之间。蕃菜说，戈谢氏病患者如果无法得到治疗，将承受生长迟缓、骨骼病变等一系列病痛，但只要得到治疗，便能像......

最近，媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他不满两岁，却莫名发烧一年半。跑了很多医院，花了14万元，才确诊为发病率仅1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。但是，由于家人无法凑够30万元的手术费，男孩......

4岁半的小雨坐在客厅，玩弄着手中的iPad，不时转过头，冲着身后的父母露出灿烂的笑容。你一定想不到，这样一个看似阳光的小男孩，却患有苯丙酮尿症（英文简称PKU）。与ALS渐冻人一样，这也是一种罕见病。也许你从来没有听说过这种病，......