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关于为罕见病群体发声的男士时尚内容
博腾生物支持“为罕奔跑,点燃生命”公益活动,为罕见病群体发声
9月7日,由南京挚爱罕见病儿童关爱中心主办、北海康成公益赞助的为罕奔跑,点燃生命「一块走」公益百人走团暨「99公益日」慈善募捐活动,在南京明故宫遗址公园举行。博腾生物营销副总经理阎宇作为爱心企业代表出席活动并发......
2023-10-17
“男男群体”成为艾滋病高危人群
一直以来,很多人以为艾滋病传播以吸毒者居多。不过,昨日,记者从市疾控中心艾防科获悉,艾滋病高危人群中,男男性行为人群有所增加。因为不理解或不敢面对等原因,每年接受艾滋病检测的男男人群不到有关部门估计人数的10%。16......
2023-11-21
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
中国发现罕见人染色体异常核型
这一例罕见的人类染色体异常核型经报送《中国人类染色体异常目录数据库》异常核型鉴定中心后,国际人类染色体异常目录登记库顾问、中科院院士夏家辉、戴和平、龙志高组成的专家委员会鉴定为经鉴定查询,国内外已有资料未......
2023-11-23
5岁女童下体鼓包疑为男性器官 检查发现是罕见病
半男半女孩子险被爹妈扔了今年的5岁童童,来自辽西一个偏远山村。据了解,童童妈把孩子生出来后,医生就格外惊讶,这个婴儿的外生殖部位与普通男婴和女婴都不同!面对如此一个半男半女的怪婴,童童的父母内心倍感纠结。特别是周......
2023-11-02
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
男孩患怪病皮肤如蟾蜍 为罕见Castleman病
男孩患上怪病,皮肤就像蟾蜍一样长满了硬疙瘩。而这种怪病,在8年后才被确诊为Castleman病,一种极其罕见的病。王创,一个12岁的小男孩,却因为患有一种原因未名的怪病,导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用......
2023-10-29
寻找易被误诊的肿,关爱罕见病群体
在我们的生活中,肿似乎是一件寻常的事。刚起床时会有的水肿,受伤后患处的肿痛,劳累造成的疲劳性肿胀……但有这样一群人,却生活在随时都有可能发生肿的日子里。这其实是一种罕见病——遗传性血管性......
2023-10-17
蔡依林恋情 不被看好锦荣罕见发声反击
据记者报道,蔡依林与锦荣交往约7年,一度传出论及婚嫁,也被催婚,虽然鲜少秀恩爱,但感情很稳定。但日前蔡依林遭命理师断言会变心,被算出和锦荣还能再撑1年。对此,锦荣罕见发声反击,并间接证实和蔡依林恋情依旧稳定。据报导,命理......
2022-06-05
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见
2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
颈椎病高发群体白领
目前导致白领成为颈椎病高发群体的主要原因包括电脑前工作时间过长、长期伏案、有车族长期驾驶等。但是八成左右白领对疾病都存在认识的误区。‘医生,我会不会瘫痪,是不是要开刀?’在门诊中经常可以碰到因为轻......
2023-11-27
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
乱吃感冒药诱发罕见皮肤病
乱吃药诱发皮肤过敏记者在医院了解到,因自行服药引起过敏症状的情况并不少见。张敏医生说,感冒是最常见的病,因为常见,绝大多数患者都是自己当医生买药吃。医院收治的因药物引起过敏反应的患者,乱吃感冒药占了一大半。自己......
2023-11-26
研究发现:鼻咽癌的发病人群多为气虚体质
佛山市第二人民医院耳鼻喉科专家,经过3年时间的研究,从佛山本地鼻咽癌高发家族中,发现家族中气虚型体质的人更容易发病,而且这些高癌家族的基因中,有24个蛋白质组与正常人有差异。研究组下一步准备通过中药改善体质的方法,......
2023-11-25
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
声带息肉罕见的症状有哪些
声带息肉的症状有哪些?声带息肉是咽喉疾病的一种,多是由用嗓不当所致。然而很多患者不知道声带息肉的症状导致患上声带息肉不能及时的进行治疗。那么,声带息肉的症状有哪些呢?今天我们邀请了的专家让他为我们介绍一下声带......
2023-11-10
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日
2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
河北新发现罕见染色体异常核型
中新社石家庄6月25日电(申玲敏)河北省计划生育科学技术研究院25日透露,河北近期发现一罕见染色体异常核型病例,此为世界首例。据河北省计划生育科学技术研究院医生张香改介绍,该院近期发现了一例罕见的染色体复杂易位病例,......
2023-11-08
八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高
2月29日是第九个国际罕见病日,这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为,患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病,又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......
2023-10-31
颈椎病常见的高发人群
在现实生活中颈椎病的高发人群还是比较多的,许多人都因为颈椎病而备受折磨。那常见的颈椎病的高发人群有哪些呢?下面就为大家讲讲常见的颈椎病的高发人群。一般,常见的颈椎病的高发人群有:1、长时间低头看书、坐办公室人......
2023-11-07
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