美国女孩罕见怪病 皮肤从内向外灼烧

美国女孩罕见怪病 皮肤从内向外灼烧

这名少女所患的是史蒂文斯约翰逊综合症。病人外表看起来就像是从内向外被火灼烧一般。中新网12月11日电据外媒报道,近日美国加利福尼亚州一名少女因普通感冒,服用朋友给的抗生素后发生了身体从内向外灼烧的奇怪病症。现......
2023-11-03
美国女孩患罕见病 皮肤脆如蝉翼

美国女孩患罕见病 皮肤脆如蝉翼

美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病,皮肤脆弱如蝉翼,轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。据报道,这种疾病称作表皮溶解水疱症。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴......
2023-10-31
28岁女子患罕见怪病 “一夜”变老妪

28岁女子患罕见怪病 “一夜”变老妪

妙龄女看起来却像60岁老太——年仅28岁的女孩胡娟自从结婚分娩后得了一种罕见的皮肤松弛怪病。30日,她来到上海就诊,接受整形救助。28岁妙龄女胡娟一夜变老疑问:是什么让妙龄女面部迅速衰老?据胡娟回忆,2002年......
2023-11-03
2岁男孩患罕见怪病昏迷半个月

2岁男孩患罕见怪病昏迷半个月

头部偏大,发癫痫病用抗癫痫药物治疗却没有效果,山东潍坊安丘市一个两岁的男童患上怪病,昏迷不醒已经半个月了。具体病因查不出来,医院已经下了两次病危通知书。这位不幸的孩子,让其父母伤心欲碎,向媒体求助,希望有高人能指点......
2023-11-25
国际罕见病日 如何预防罕见病

国际罕见病日 如何预防罕见病

国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
八岁女孩患罕见怪病 肌肉会骨化变“石头人”

八岁女孩患罕见怪病 肌肉会骨化变“石头人”

8岁的女孩卢天颖患上了一种罕见的石化病,全球仅600多例,且无一人治愈。患此病的人身体会出现肿包,里面的肌肉会骨化变硬。目前国内尚无医院拥有治疗方案,而去美国治疗的话,卢天颖一家已无力负担。8岁女儿患上石化病,父亲卢......
2023-11-20
15岁女孩罕见怪病 全身6成没有皮肤覆盖

15岁女孩罕见怪病 全身6成没有皮肤覆盖

从一出生,桂城女孩小楠就知道自己跟别人不一样。身体有的地方没有皮肤遮盖,露出肉,要是被蹭到,还会渗血水。她得了世界罕见病--先天性表皮大疱松懈症。上个月,刚升上初三没多久的她,身体大面积发病,皮肤覆盖率只有4成,已不能......
2023-11-14
男子得罕见怪病弯成“虾公”(图)

男子得罕见怪病弯成“虾公”(图)

一场罕见的怪病,毁了韩飞美好的青春:整整18年,他只能佝偻着身子度日。一周前,在好心人的帮助下,他住进医院做了第一次手术,如今总算勉强能坐立。今年35岁的韩飞,是宜昌市夷陵区分乡镇百里荒村二组人。昨日,记者在宜昌市中心医......
2023-11-20
美国出现罕见的女传女艾滋病病例

美国出现罕见的女传女艾滋病病例

美国疾病控制和预防中心13日报告一例罕见的女传女艾滋病病例,这名女性通过性途径从其女性伴侣处染上艾滋病病毒。美国疾控中心研究人员当天在《发病率与死亡率周报》中说,染病女性今年46岁,来自美国得克萨斯州;其女性伴侣......
2023-11-05
男孩皮肤如蟾蜍 患上罕见怪病或世界首例

男孩皮肤如蟾蜍 患上罕见怪病或世界首例

江苏泗洪县一12岁的小男孩王创,因为患有一种原因未名的怪病,导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。男孩皮肤如蟾蜍4岁前,王创还是个健康的男孩,跟所有孩子一......
2023-10-29
深圳首现罕见“鬼怪骨”病例

深圳首现罕见“鬼怪骨”病例

记者13日在病房中见到该患者,他已能下地,借助拐杖慢慢行走。在深圳从事物流行业的36岁男子谢兵,去年10月份因右踝部进行性肿痛及活动受限到医院检查治疗,深圳市二医院经临床与病理多次讨论,结合患者临床、影像及病理学资料......
2023-11-18
美国少女患罕见病 流汗也会起红疹

美国少女患罕见病 流汗也会起红疹

据中央社22日报道,美国犹他州17岁少女艾伦患罕见水过敏症,即使只是流汗,也会起红疹,泡热水澡更像受酷刑。据报道,艾伦罹患的水源性荨麻疹(aquagenicurticaria)相当罕见,全世界仅35人患病。仅能快速冲冷水澡,泡澡是连想都不敢......
2023-11-02
英国小女孩因罕见病长巨舌

英国小女孩因罕见病长巨舌

据英国《每日邮报》报道,英国女童患罕见伯-韦综合症,舌头不停生长,导致无法进食和呼吸。幸运的是,在经过三次矫正手术后,该女童的舌头恢复了正常的生长发育,小女孩儿也露出了笑容。据报道,住在韦林加登城的29岁母亲埃玛&bull......
2023-10-31
美女孩患罕见病 左腿肿胀并且不断生长

美女孩患罕见病 左腿肿胀并且不断生长

据英媒报道,美国一女孩患罕见病,左腿异常肿胀,体积为右腿的三倍,她渐渐失去行动能力,最终只能依靠轮椅生活。来自美国马萨诸塞州波士顿市的25岁女孩阿里安娜-法罗是一名心理学专业的学生,一出生就患血管股肥大综合症,左腿异......
2023-10-29
男孩患怪病皮肤如蟾蜍 为罕见Castleman病

男孩患怪病皮肤如蟾蜍 为罕见Castleman病

男孩患上怪病,皮肤就像蟾蜍一样长满了硬疙瘩。而这种怪病,在8年后才被确诊为Castleman病,一种极其罕见的病。王创,一个12岁的小男孩,却因为患有一种原因未名的怪病,导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用......
2023-10-29
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行

国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行

国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
美国6岁孩童是罕见流性人 忽男忽女

美国6岁孩童是罕见流性人 忽男忽女

罕见流性人,男孩可以把男女身份随意切换。据英国《每日邮报》报道,美国乔治亚州亚特兰大6岁的男孩Ziya,是一位罕见的流性人。这就是说,Ziya是一个在不同时间经历性别认知改变的人,在他内心男孩儿和女孩儿的性别特征和表现......
2023-11-01
4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸

4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸

4岁男孩患怪病,该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了Ismail的血液,发现他的严重问题。......
2023-10-28
女童得怪病又抓又咬 罕见病早期要警惕

女童得怪病又抓又咬 罕见病早期要警惕

女童被妈妈抱在怀里的时候,好像和其他的孩子没有什么差别,但是只要妈妈不抱她,她就会乱抓乱咬,行为很奇怪,而且这个孩子到现在还只能穿着纸尿裤,因为她没办法控制自己的小便,吃饭的时候也经常是吃了就吐,家人带着孩子去看了很......
2023-10-18
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见

国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见

2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31