最近，名为冰桶挑战的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症)的罕见病。随着冰水的浇灌，人们的关注点扩展到了其他罕见病上。除了渐冻症，目前全球还有5000~6000种罕见病，这......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

中国拥有上下五千年历史，从古至今前人不仅给我们留下了丰富的文化历史，还留下了世间罕见的珍贵文物。这些珍惜宝物有的能买下一栋楼，有的则是无价之宝，亮出来让人吓尿!下面就跟随小编一起来看看中国20大镇国之宝，每一件都......

65%受访者不愿与染艾者同室最新的调查数据显示，我国部分公众依然歧视艾滋病病人。30%的受访者认为感染了艾滋病的儿童不应该与其他孩子在同所学校学习；接近65%的受访者不愿意与艾滋病感染者同室生活。卫生部疾控局艾滋......

最近奇怪的事情真多，一些想减肥的女孩吃绦虫，男士喝啤酒把胰脏溶解了，女士喝可乐暴死等等，近日又出现一件怪事，在媒体上也是频频报道，一个4岁的女孩，出现浑身变绿的现象，而且，据报道生命也很危险，现在靠呼吸机维持生命。这究竟......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

中国HIV感染人数截至2015年。中国近50万人感染艾滋病，在中国所有艾滋病病毒感染者中约15%为15-24岁的年轻人，且年轻男性的感染率在上升。艾滋病最新进展2015美国科学家2月18日宣布，他们在抗艾滋病方面取得重要新进展，其初......

中国艾滋病人数一直是大家比较关注的话题，随着艾滋病感染途径的增多，中国艾滋病人数也是保持在一个居高不下的位置，带来的恐慌心里也是很大的，因此，中国艾滋病人数成为人们比较关注的话题，对于中国艾滋病这个话题的关注也反......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

孟加拉国一名25岁男子AbulBajandar的手脚因疣样病变，严重增生仿佛树根，被当地人戏称为树人。这种疾病被称为疣状表皮发育不良，是一种罕见的遗传性疾病。达卡医学院和医院将在专家会诊后为他确定治疗方案。知识链接：什么是......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

这一例罕见的人类染色体异常核型经报送《中国人类染色体异常目录数据库》异常核型鉴定中心后，国际人类染色体异常目录登记库顾问、中科院院士夏家辉、戴和平、龙志高组成的专家委员会鉴定为经鉴定查询，国内外已有资料未......

导语：中国的中医算是相当有名气的，可以说是老祖宗智慧的结晶，而中药材算是比较重要的组成部分，特别是中国十大珍贵中药材，它们分别是人参，藏红花，雪莲花，灵芝，燕窝，鹿茸，海马，麝香，冬虫夏草，阿胶，和一起了解中国十大珍惜中药材。1、......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年……今天上午，北京医学会罕见病分会成立，来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

据英国《每日邮报》报道，英国女童患罕见伯-韦综合症，舌头不停生长，导致无法进食和呼吸。幸运的是，在经过三次矫正手术后，该女童的舌头恢复了正常的生长发育，小女孩儿也露出了笑容。据报道，住在韦林加登城的29岁母亲埃玛&bull......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......