皮肤不明原因持续溃烂从十几年前开始，小岑的眼睛、嘴巴、肛门这些腔口部位都一直烂兮兮的，持续表现为红斑、糜烂，还时不时有液体渗出，并且一吃荔枝和面条症状就会加重，此外，她每天都要大便两三次。小岑因此受到同学们的歧视......

赵伟佳，目前就读于北京延庆康庄中学，6岁时被诊断出患有戈谢病，2003年以来，赵伟佳一直接受思而赞药品的慈善赠药，目前身体发育正常，健康状况良好。据介绍，戈谢病是较常见的遗传性罕见病之一，是一种严重、渐进的并会危及生命的......

人们常称面部表情僵硬的人是面瘫。英国男婴科迪·詹姆斯则因患有罕见的默比乌斯综合征，天生不会笑、不会哭甚至不会眨眼。科迪和父母住在康沃尔郡赫尔斯顿，现在13个月大。由于患有默比乌斯综合征，他不会笑，不会哭，没......

11岁的罗政（化名）是个不幸的孩子。他出生不久，便查出患有苯丙酮尿症，吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……寻常食物对他来说就是毒药。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良，目前尚无根治方法。然......

不敢想象，如果自己的病一直不好，父母老无所依该怎么办?与工作、婚姻相比，更让陈刘忠觉得难熬的，是对父母的那份愧疚。6月21日10时许，安徽医科大学第一附属医院的消化内科病房内，陈刘忠正和专程来照顾他的师弟聊天。躺在病床......

颜晓萍。19岁女孩患抗NMDA受体脑炎需用昂贵的免疫球蛋白治疗172颜晓萍19岁，发烧感冒后患上罕见的抗NMDA受体脑炎，大脑的海马区和前额叶受到自身免疫系统错误攻击后，引发严重癫痫。梅州19岁女生颜晓萍在发烧感冒后患上罕......

据英国《每日邮报》4月27日报道，英国一名两岁的女童自出生就患上了一种叫做大疱性表皮松解的罕见疾病，此病导致其皮肤脆弱如同蝉翼，轻微的肢体接触就会引起严重的伤痛。这个名叫做波比·拉瓦特（PoppyLovatt）的英国女......

2006年，艾米她2岁时得了一种罕见疾病，医生诊断是主动脉感染，将影响心脏的运作功能，如果不进行心脏移植手术她将在24小时内死亡。于是她接受了第一次心脏移植，但由于排异性她不得不将那颗心脏摘取，两年后在同一家医院再次接......

巴基斯坦一位名叫艾哈辛的9岁小女孩患上未知肌肉疾病。这种疾病导致小艾哈辛头部无法竖立，只能180度平摊。此外，小艾哈辛也无法站立和行走，更无法生活自理。她的母亲、50岁的杰梅兰说，小艾哈辛出生时和其他六名兄弟姐妹并......

据中央社报道，82岁老翁近2个月左耳疼痛流脓，左脸更有轻微颜面神经麻痹，原以为是耳朵发炎，就医才确定是外耳道长了鳞状上皮细胞癌，非常罕见，盛行率约百万分之一。郭综合医院耳鼻喉科医师李健源表示，耳朵癌症不多见，统计显示，每5......

小域全身上下都长有肿瘤，甚至面部———使这个原本容貌清秀的孩子，面部慢慢变形。请救救我的儿子！抚摸着儿子饱受折磨的幼小身躯，蔡女士哭成了泪人。据了解，小域在2个月前被诊断出患有神经母细胞瘤，且在短时......

上图在重症监护室里的小缘缘。齐斌提供滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化（IIAC），在中国属首例确诊。记者昨天在北京市儿童医院儿科看到，齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的......

据英国《每日邮报》11月26日报道，英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP)，需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下，他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日，孩......

科学家们最近发明了一种面部识别程序，能够对照片进行扫描并判断儿童是否患有一些罕见的基因疾病。根据发布于《eLife》期刊上的一项研究介绍，这种新的面部识别算法能够通过分析儿童面部的多张照片识别出诸如儿童早衰症......

少女患病肚大如孕妇，这是什么怪病吗？13岁的小梅突然吃不下饭，肚子也慢慢鼓起来，这让她的爸爸谌申林非常担心。为了给她治疗，一家人来到了合肥。医院确诊为肝豆状核变性，即铜在体内蓄积导致的肝硬化。据医生介绍，这种病比较罕......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

少女患上罕见病，皮肤见光就起疱。我想回到教室，和同学们一起学习，考一个好的高中。14岁的吴佳莉就读于贵阳市第二十四中学，她不知道，这对她而言，是一个难以实现的愿望。她患上的是整个贵州省乃至全国罕见的疾病，病情复杂，治疗......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

人的一生有三分之一的时间是用来睡觉的，因为在睡觉的时候可以对身体的一些器官进行修复，吐故纳新才能维持生命的健康，可是一位英国的男孩子睡觉却是和死神搏斗，因为他一睡觉就会停止呼吸，而呼吸一停止，就没有办法进行气体交......

罕见疾病，产检查不出？【准妈咪的疑虑】上星期听同事说，经理的小孩患有黏多醣症，他们夫妻俩知道后好难过、好错愕，但我记得经理是个标准好老公，以前每次都定期陪老婆去产检，怎么没有事先发现呢？难道产检没办法查出所有的异常或......